Z uwagi na znaczenie wczesnej rehabilitacji dzieci cierpiących na artrogrypozę oraz konieczność współpracy terapeutów z rodziną małego pacjenta bardzo ważna jest wiedza oraz świadomość rodziców dotycząca przebiegu choroby, jej objawów, oraz głównych celów rehabilitacji, aby zapewnić jak najlepszą przyszłość dziecka.
Artrogrypoza jest chorobą wrodzoną, której częstość wynosi 1:3000 żywych urodzeń. Charakteryzuje się występowaniem wrodzonych, zazwyczaj symetrycznych deformacji ciała, których pełen obraz występuje zaraz po urodzeniu. Pomimo braku progresji choroby wraz z wiekiem pacjenta, obecne deformacje wpływają na aktywność mięśni, czynność stawów oraz funkcjonowanie w życiu codziennym, wpływając negatywnie na jakość życia chorych.
Objawy w obrębie kończyn górnych dotyczą głównie stawów nadgarstkowych (zgięcie dłoniowe, ulnaryzacja), łokciowych (częściej wyprost), barkowych (przywiedzenie oraz rotacja do wewnątrz) oraz palców rąk (częściowo zgięte, kciuk w przywiedzeniu). W kończynach dolnych deformacjom ulegają stawy biodrowe (często zwichnięte, występują przykurcze), kolanowe (częste przykurcze) oraz skokowe (stopa płasko koślawa, końsko szpotawa lub piętowa). Niekiedy objawy dotyczą także twarzy (twarz maskowata), żuchwy (małożuchwie, problemy z mową), mięśni przykręgosłupowych oraz tułowia (ryzyko powstawania skolioz). Poza układem mięśniowo- szkieletowym objawy artrogrypozy mogą także dotyczyć innych układów ciała.
Schorzenie, jakim jest artrogrypoza wymaga kompleksowego leczenia, które obejmuje zarówno leczenie operacyjne, fizjoterapię, jak również zaopatrzenie ortopedyczne. Nieodzownym elementem postepowania usprawniającego jest wzajemna współpraca całego zespołu medycznego, w którego skład wchodzą lekarz, fizjoterapeuta, psycholog, logopeda, terapeuta zajęciowy. Istotne jest także aktywne włączenie w proces leczenia rodziny chorego.
Planowanie rehabilitacji powinno przewidywać następstwa choroby i w ułatwić samodzielne funkcjonowanie dziecka w przyszłości. Cele rehabilitacji skupiają się między innymi na takich aspektach jak poprawa lokomocji pacjenta, umiejętność zmian pozycji, poprawa funkcji kończyn, ruchomości stawów oraz czucia głębokiego, poprawa wytrzymałości oraz wydolności organizmu pacjenta.
Działania fizjoterapii można podzielić na m.in.:
- Działania przygotowujące do zabiegów chirurgicznych oraz usprawnianie pooperacyjne (znajdą się tu między innymi zabiegi cieplne, hydroterapia, masaż ręczny, elektrostymulacja, jak również indywidualne ćwiczenia z fizjoterapeutą);
- Działania mające na celu usprawnianie funkcjonalne pacjenta (metoda Vojty, PNF, NDT);
- Poprawa samodzielności pacjenta (wybór pomocy i przyborów np. ułatwiających spożywanie pokarmów, ułatwiających wykonywanie pracy, zaopatrzenie ortopedyczne, właściwie dobrane obuwie);
- Podtrzymanie oraz zwiększenie chęci do udziału w codziennej aktywności (rozwijanie hobby, kontaktów z rówieśnikami, uczestnictwo w życiu społecznym);
Podsumowując, kluczowa dla dobra małego pacjenta jest wzajemna współpraca oraz zaangażowanie zarówno terapeutów, jak i rodziców w proces rehabilitacji, który powinien rozpocząć jak najwcześniej po urodzeniu dziecka i być kontynuowany systematycznie przez całe jego dalsze życie. Istotne dla pacjenta i jego rodziny wyniki badań wskazują na najlepsza skuteczność leczenia, które zostało wdrożone nie później niż przed ukończeniem pierwszego roku życia, natomiast przerwanie rehabilitacji skutkuje szybkim pogorszeniem stanu chorego. Wraz z dorastaniem dziecka coraz większego znaczenia nabiera odpowiednie podejście psychologiczne, jak również motywacja do codziennej aktywności, realizowania własnych zainteresowań, nawiązywania znajomości oraz przeniesienia osiągniętych efektów terapii z sali rehabilitacyjnej na sferę domową, społeczna oraz zawodową.
